Tisztán emlékszem, úszás után voltunk, az Adamoban ringattam Mollit. Már elaludt mikor ránéztem a levelekre és láttam, hogy a 3 hónapnyi MR eredményért könyörgésemre végre válaszolt a doktornő. Elolvastam, elküldtem a családnak, közeli barátoknak, és nagyjából el is engedtem a dolgot, valami olyasmi járt a fejemben: „OK, na és? Hiszen Molli jól van!”.
Akkor már egyértelmű volt a lemaradása – 10 hónapos volt, de még élesen élt bennem a naív optimizmussal átitatott remény, hogy „csak” idegrendszeri éretlenség, ráadásul a doktornő azt írta: „Mindenesetre ez progresszív idegrendszeri betegséget nem vet fel, tehát egyszer megtörtént károsodás, de romlás innen nem várható.”
„Romlás innen nem várható” – na, hát akkor minden ok, innen csak előre van…
Gondoltam én. Persze, fogalmam sem volt róla, hogy az ő nyelvezetükben egészen mást jelent a romlás, mint a miénkben.
Elküldtem azért a leletet a segítőinknek is. Volt, aki azon nyomban meg is mondta, hogy ez cerebrális parézis. Megosztott velem néhány prognózist, ami engem olyannyira felbosszantott, hogy jól megsértődtem, és utána sem néztem a CP-nek. – Hárítás.
Nem volt maradéktalanul boldog a következő néhány napunk, de igazán csak a következő hét közepén érkezett a gyomros, akkor találkoztunk ugyanis személyesen Molli egyik terapeutájával, aki nagyon kedvesen és türelmesen elmagyarázta, hogy ez azért nem csak egy megkésett idegrendszer.
Erre a beszélgetésre már közel sem emlékszem olyan tisztán, de tudom, többször elhangzott a központi idegrendszeri sérülés, volt szó a speciális óvodákról, finoman szóba került, hogy esetleg problémás lesz a járás, akár a beszéd is, és hogy- hogy segítünk együtt Mollinak „újrakábelezni”.
Egy könnycseppet nem ejtettem. – Sokk.
Aznap éjjel álltam neki a kutatásnak.
Mégis mi a fenét jelent az, hogy központi idegrendszeri sérülés?!
…
Aznap éjjel eddigi életem legnehezebb időszaka vette kezdetét.
„Döbbenet, hitetlenség, bánat és az erőtlenség szinte elviselhetetlen traumatikus örvénye.”
Brené Brown érzelemkutató definíciója a gyötrelemről. Eszméletlenül találó!
Két hétbe telt mire végre sikerült az energiámat irányba állítani, és a fájdalmat hajtóerőre használni.
A kereséseim/ kutatásaim fókuszpontjába a hasonló sorsú családok egyedi történetei, a magyar és nemzetközi terápiás módszerek, a források, lehetőségek feltárása került.
Heteken belül megcsináltam a weboldalt, elkészültek a közösségi médiás platformok és a háttérben bürökratikus útjára indult az alapítvány is.
Ma, egy évvel később szemernyivel sincs kevesebb teendőnk, a lendületünkre ugyanúgy szükség van, de ma már nem a fájdalom az elsődleges hajtóerő, hanem a remény.
Voltak terápiák, amik csak egy ideig működtek, és voltak, amik nálunk egyáltalán nem. Volt, hogy orvost váltottunk, és kellett nagyon nehéz, kockázatos döntéseket hoznunk.
Molli jelenleg heti 5 fejlesztésen vesz részt, napi 2-3 órát utazik, és mellette itthon is vannak feladatai.
Lévén, kifejezetten érzékeny kislány, hiába ismeri és kedveli a segítőit, még ma sem mosolyogja végig a terápiákat – pedig egyébként jókedélyű kislány – de megcsinálja!
Elképesztő micsoda erő és kitartás van benne!
Hogy én elfogadtam-e?
Mollit maradéktalanul!
A helyzetet azt hiszem, nem fogom soha.
Azért ma is sokat sírok. Inkább csak sírdogálok. Időnként, pl. ha boldogan szaladgáló gyerekeket látok. Vagy amikor erdőben kirándulunk és eszembe jut, hogy bizony korlátozott azon évek száma, amíg még elbírom Mollit a hátamon. Vagy amikor tanúja vagyok valamilyen/akármilyen kirekesztésnek, és belegondolok, mi vár majd rá.
(Legyünk őszinték, nagyon csábítóan hangzik az inkluzív vagy a neurodiverz szemlélet, de mi itt Magyarországon egyelőre fényévekre vagyunk ezektől.)
A CP sok lehetőséget elvesz Mollitól.
Azt, hogy olyan családban nőjön fel, ahol legalább olyan büszkék rá, mint egy egészséges fejlődésű gyermekre, nem veheti el semmi!
Jár neki (is), hogy biztonságban érezze magát, hogy tudja, mindig számíthat ránk, és biztosítva legyen arról, hogy Ő úgy tökéletes, ahogy van!
Ezzel a szemlélettel éljük a mindennapjainkat, és ez a legtöbb nehézségen átsegít.
Nagyon sokat nevetünk… 😊
Ma már büszkén jelentem ki, hogy semmiért nem cserélném el az életünket!
Az összes döcögős, csúszós, kiszámíthatatlan bukkanójával együtt.
A Miénk.