Július a nemzetközi Disability Pride Month, vagyis valami olyasmi, hogy a Fogyatékosság Büszke Hónapja.

Nehezen fordítom le, és fogalmam sincs, hogy vajon azért, mert itthon valahogy nem látom, hogy a köztudatban ez a két szó együttesen, illetve egymás mellett működik, vagy vajon azért, mert valójában fogalmam sincs milyen fogyatékossággal élni.

Egy fogyatékossággal élő kislány útját próbálom a lehető leggördülékenyebbé tenni, már-már pofátlanul egészségesen, de hogy ő mit él meg mindeközben, arról lényegében sejtésem sincs.

Sokat gondolkodtam raja, írjak-e erről, van-e jogom a témához hozzászólni, mennyire láthatok én bele, tudok-e olyat mondani, amit érdemes.

Végül úgy döntöttem, megvan a magam perspektívája, és vannak dolgok, amikre én is mérhetetlenül büszke vagyok. És vannak dolgok, amikről beszélni kell.

Hiszem, hogy a változás velünk kezdődik…

Azért július, mert ezen hónap 26-án írták alá az amerikai fogyatékossággal élőkről szóló törvényt, amely egy nagyon fontos mérföldkő a fogyatékossággal élő emberek jogainak történetében. 1990-ben.

A törvény megtiltja a fogyatékossággal élő emberek diszkriminációját a foglalkoztatás, a közszolgáltatások, a tömegközlekedés, a telekommunikáció és a nyilvános helyek területén.

Kérlek, olvasd el még egyszer, érezd a súlyát! Csak egy percig engedd, hogy hasson rád.

Magyarországon 1998-ban lépett életbe törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról. 27 évvel ezelőtt.

Én 39 éves leszek ősszel. Te hány éves vagy?

Megannyi dolog közül az idő az egyik, amiért rendkívül hálás vagyok. Ha a valódi elfogadásnak még csak a hátsó kapubejárójának küszöbéről integetünk is, a fogyatékosság tabusítása – legalábbis ami fővárost illeti – ma már ténylegesen leköszönőben van. Nem csak szükséges, de szabad is ma már arról beszélni milyen fogyatékkal élni, fogyatékkal élő gyermeket nevelni, és így nyílik meg egy Világ, amiben láthatóvá válnak Ők maguk.

Néhány hete Mollival séta közben megálltunk fagyizni. Mellénk ült egy idősebb hölgy, Molli megijedt és kínkeserves sírásba kezdett. A hölgy szabadkozni kezdett, majd rákérdezett, hogy rossz tapasztalat okozhatja-e, hogy így megrémült, én pedig teljes természetességgel megosztottam vele, hogy ráérzett, fél az idegenektől, sokat vizsgálták, sok fejlesztésre jár, Ő egy mozgáskorlátozott kislány, megsérült az agya.

A hölgy zavarba jött, még az is kicsúszott a száján, hogy „kár érte, pedig olyan szép kislány”.

Nem ő az első, aki így reagált, és minden bizonnyal nem is az utolsó.

Nekem például ebben kellett változnom. Sértettség, vagy felháborodás nélkül megérteni, hogy nekem is figyelembe kell venni, hogy ki van az asztal másik oldalán, hiszen nem mindenki ugyanazzal a munícióval érkezik. Más generációk tagjai vagyunk, mást tanítottak nekünk, máshol és máshogy élünk.

Arra viszont mindig, mindannyiunknak van lehetősége, hogy fordítsunk egy kicsit a gondolkodásunkon. Merjünk kérdezni, beleérezni. Merjünk változni!

Elképzelni nem tudjátok mennyire büszke vagyok Mollira!  Nyilván azért is, amit lehoz hétről- hétre, de azért még inkább amilyen Ő maga. A mozgáskorlátozottsága, vagy a látási nehézségei is hozzá tartoznak a személyiségéhez, de nem ezek határozzák őt meg. Ahogy egyik fogyatékkal élőt sem!

Ne a fogyatékossága alapján ítélj meg valakit! Segíts neki önmagát látnia, engedd, hogy büszke lehessen rá!

Ha van még 10 perced, az alábbi videót szívből ajánlom:

… hogy a sebeink begyógyuljanak. Hogy elhiggyük, túl vagyunk rajta.

Hogy ne csak a harag maradjon hangos.

Molli még tavaly, épp a szigorúan pihenésre tervezett őszi szünetben, több hónap tünetmentes időszak után egy lázas megbetegedés hatására újabb elhúzódó epilepsziás rohamot kapott.

Amikor jött a görcs, magunkat is meglepve precíz higgadtsággal kezeltük, őszinte meggyőződéssel, hogy pár percen belül magától eláll a roham, de ha mégsem így lenne, van itthon a januárban felírt Diazepam nevezetű nyugtatóból, ami legutóbb is segített.

A roham nem állt le, a gyógyszer nem segített.  Mentőt hívtunk, akiktől Molli újabb adag Diazepamot, majd egy másik fajta nyugtatót is kapott. A görcsöt egyik sem állította le.

Egy elhúzódó epilepsziás roham visszafordíthatatlan károkat okozhat, így a mentőorvos a több, mint 1,5 órás görcs leállítása céljából az altatás mellet döntött, amely jelen esetben együtt járt a kézi-, majd gépi lélegeztetéssel.

Az otthonunk, ahol a legtöbb közös pillanatunk születik műtővé alakult át. Az étkezőasztal helyére a mentőágy került, a hangos nevetéseket néma félelem váltotta fel.

Ez az élet rendre arcon csap minket, de ez volt a pillanat, amikor csontjaimba mart a felismerés, hogy Mollira ebben az életben még sokkal több nehézség vár, mint képzelni tudnám.

Intenzív osztályra került, ahol nem tudták biztosítani, hogy vele maradhassak.

Molli még mindig rettenetesen érzékeny, ugyanakkor meggyőződésem, hogy egy ilyen helyzet a legacélosabb, neurotipikus kis totyogóst is a padlóra küldené, így a megdöbbenésem, hogy nem megoldott a kisgyerekek szülői támogatásának biztosítása 2024-ben letagadhatatlan volt. Szörnyen tehetetlennek éreztem magam.

Kikötötték, hogy aludhatok ugyan a folyosón, de ők reggel 10 előtt akkor sem fognak beengedni, ellenben megígérték, hogy bódítják reggelig, nehogy arra ébredjen, hogy nem vagyunk ott. Valóban nem engedtek be minket 10 előtt, és már javában ébredezett mikor bemehettünk.

Másnap extubálták, és sajnos ilyen esetekben előfordulhat, megsérült a légcsöve.

Ezt egy egyszeri sérülésnek szokták leírni, de a mi családunkban ez egy kiemelten rémisztő dolog, mert Molli nagyamamáját egy ilyen sérülést követően majdnem elvesztettük, évek óta gégekanüllel él.

De vissza a kórházba…

Tekintve, hogy Molli már nem „csak” egy epilepsziás kislány, hanem csúnyán hörgő kis beteg is volt, nem vették át másik osztályra, így lehetőségek híján az intenzíven szerették volna tartani.

Többkörös dialógusok vették kezdetét, hogy megoldást találjunk, Molli ne töltsön még egy éjszakát egyedül. Kérésemre, hogy helyezzenek el magánszobában, akárhol a kórházon belül, azt a választ kaptuk, hogy sajnos zárva vannak, mert azon osztályok, ahol elérhetőek lennének, most nem tudnak éjszakai ellátást biztosítani, ugyanis nincs elég szakember.

Részünkről felmerült alternatívaként egy másik kórház, ahol Molli epilepsziát kezelő orvosának rálátása van az állapotára, mire az alábbi választ kaptuk:

 „Anyuka, abból a kórházból hullazsákban hozzák ki a betegeket. A többit itt próbáljuk megmenteni!” 

A kórház, ahol januárban még működött neurológiai osztály, októberben már nem tudta fenntartani, összevonásra került egy másik intézménnyel.

Végül megoldották, hogy a hörgése miatti megfigyelésig +1 éjszakát ugyanazon kórház egy másik osztályán tölthessünk Mollival együtt, neurológiai ellenőrzésre pedig kérésünkre átszállítottak minket az általunk választott intézménybe.

Azt nem tudjuk, hogy Molli pontosan mennyit érzett, értett a rohamból, és az azt követő órákból, de az biztos, hogy az eset után hetekig sírva kelt éjjelente.

Az orvosok és kórházak neveit szándékosan nem jelenítem meg, aminek az oka egyrészt, hogy ezek a mi egyéni tapasztalataink, de ami ennél is fontosabb, hogy a jelenlegi egészségügyi rendszer hanyatló állapotáról nem néhány megfáradt orvos, vagy ápoló tehet.

Mind látjuk, halljuk, olvassuk milyen körülmények között próbál most helytállni az állami egészségügyi rendszerünk.

Rettenetesen mérges, csalódott és fáradt voltam a csatáktól, amiket szülőként folyton folyvást meg kellett vívnom, hogy mennyire résen kellett lenni… Ennek ellenére az nincs rendjén, hogy egy intenzív osztályos gyerekorvosnak 45+ perce megy rá telefonálgatásokra, hogy megpróbáljon helyet találni Mollinak.

Nem elfogadható, hogy az ápolók – talán a kimerültségtől, vagy a kiégéstől – nem veszik észre, hogy a cca 20 órája epilepsziás rohamot kapott kislányom megint lázas, vagy, hogy inkább katétereznek egy 2 éves kislányt, semmint maradjon idejük pelenkát cserélgetni.

Elfogadhatatlan, hogy nincs biztonságérzet!

 

… Molli most már jól van, hónapok óta tünetmentes, boldog kislány. Tényleg az!

Átesett egy gyógyszerváltáson, ami nem volt zökkenőmentes, de beállt, és már fél éve bizonyítja hatékonyságát.

Szebb az EEG-je, és ez az új gyógyszer nem károsítja a máját sem, így nem kell 3 havonta vérvételre mennünk, ami számunkra hatalmas áttörés. Fantasztikus a neurológusunk!

Eredetileg egy másik orvoshoz kerültünk az első rohamnál, de vele nekem nem alakult ki a bizalom, így találtam rá Molli jelenlegi neurológusára. Azon orvosok táborát erősíti, akik igazán figyelnek Mollira, és a lehetőségekhez mérten rá szabják a terápiát.

Egy vele való beszélgetést követően néztem utána Molli első rohamánál alkalmazott gyógyszerek listájának. Megnéztem a januári zárójelentést, amelyben egyértelműen le van írva: „OMSZ érkezésekor 5 mg Diazepamot kapott”. Úgy tudjuk, ezért kaptunk itthonra is Diazepamot sürgősségi nyugtatónak.

Majd megnéztem a januári kórházba kerülés előtti mentési lapot: „Egyszer kapott MADban midazolamot, a görcs erre szűnt.”

Sehol nem szerepel benne a Diazepam…

Tisztán emlékszem, úszás után voltunk, az Adamoban ringattam Mollit. Már elaludt mikor ránéztem a levelekre és láttam, hogy a 3 hónapnyi MR eredményért könyörgésemre végre válaszolt a doktornő. Elolvastam, elküldtem a családnak, közeli barátoknak, és nagyjából el is engedtem a dolgot, valami olyasmi járt a fejemben: „OK, na és? Hiszen Molli jól van!”.

Akkor már egyértelmű volt a lemaradása – 10 hónapos volt, de még élesen élt bennem a naív optimizmussal átitatott remény, hogy „csak” idegrendszeri éretlenség, ráadásul a doktornő azt írta: „Mindenesetre ez progresszív idegrendszeri betegséget nem vet fel, tehát egyszer megtörtént károsodás, de romlás innen nem várható.”

„Romlás innen nem várható” – na, hát akkor minden ok, innen csak előre van…

Gondoltam én. Persze, fogalmam sem volt róla, hogy az ő nyelvezetükben egészen mást jelent a romlás, mint a miénkben.

Elküldtem azért a leletet a segítőinknek is. Volt, aki azon nyomban meg is mondta, hogy ez cerebrális parézis. Megosztott velem néhány prognózist, ami engem olyannyira felbosszantott, hogy jól megsértődtem, és utána sem néztem a CP-nek. – Hárítás.

Nem volt maradéktalanul boldog a következő néhány napunk, de igazán csak a következő hét közepén érkezett a gyomros, akkor találkoztunk ugyanis személyesen Molli egyik terapeutájával, aki nagyon kedvesen és türelmesen elmagyarázta, hogy ez azért nem csak egy megkésett idegrendszer.

Erre a beszélgetésre már közel sem emlékszem olyan tisztán, de tudom, többször elhangzott a központi idegrendszeri sérülés, volt szó a speciális óvodákról, finoman szóba került, hogy esetleg problémás lesz a járás, akár a beszéd is, és hogy- hogy segítünk együtt Mollinak „újrakábelezni”.

Egy könnycseppet nem ejtettem. – Sokk.

Aznap éjjel álltam neki a kutatásnak.

Mégis mi a fenét jelent az, hogy központi idegrendszeri sérülés?!

…

Aznap éjjel eddigi életem legnehezebb időszaka vette kezdetét.

„Döbbenet, hitetlenség, bánat és az erőtlenség szinte elviselhetetlen traumatikus örvénye.”

Brené Brown érzelemkutató definíciója a gyötrelemről. Eszméletlenül találó!

Két hétbe telt mire végre sikerült az energiámat irányba állítani, és a fájdalmat hajtóerőre használni.

A kereséseim/ kutatásaim fókuszpontjába a hasonló sorsú családok egyedi történetei, a magyar és nemzetközi terápiás módszerek, a források, lehetőségek feltárása került.

Heteken belül megcsináltam a weboldalt, elkészültek a közösségi médiás platformok és a háttérben bürökratikus útjára indult az alapítvány is.

Ma, egy évvel később szemernyivel sincs kevesebb teendőnk, a lendületünkre ugyanúgy szükség van, de ma már nem a fájdalom az elsődleges hajtóerő, hanem a remény.

Voltak terápiák, amik csak egy ideig működtek, és voltak, amik nálunk egyáltalán nem. Volt, hogy orvost váltottunk, és kellett nagyon nehéz, kockázatos döntéseket hoznunk.

Molli jelenleg heti 5 fejlesztésen vesz részt, napi 2-3 órát utazik, és mellette itthon is vannak feladatai.

Lévén, kifejezetten érzékeny kislány, hiába ismeri és kedveli a segítőit, még ma sem mosolyogja végig a terápiákat – pedig egyébként jókedélyű kislány – de megcsinálja!

Elképesztő micsoda erő és kitartás van benne!

Hogy én elfogadtam-e?

Mollit maradéktalanul!

A helyzetet azt hiszem, nem fogom soha.

Azért ma is sokat sírok. Inkább csak sírdogálok. Időnként, pl. ha boldogan szaladgáló gyerekeket látok. Vagy amikor erdőben kirándulunk és eszembe jut, hogy bizony korlátozott azon évek száma, amíg még elbírom Mollit a hátamon. Vagy amikor tanúja vagyok valamilyen/akármilyen kirekesztésnek, és belegondolok, mi vár majd rá.

(Legyünk őszinték, nagyon csábítóan hangzik az inkluzív vagy a neurodiverz szemlélet, de mi itt Magyarországon egyelőre fényévekre vagyunk ezektől.)

A CP sok lehetőséget elvesz Mollitól.

Azt, hogy olyan családban nőjön fel, ahol legalább olyan büszkék rá, mint egy egészséges fejlődésű gyermekre, nem veheti el semmi!

Jár neki (is), hogy biztonságban érezze magát, hogy tudja, mindig számíthat ránk, és biztosítva legyen arról, hogy Ő úgy tökéletes, ahogy van!

Ezzel a szemlélettel éljük a mindennapjainkat, és ez a legtöbb nehézségen átsegít.

Nagyon sokat nevetünk… 😊

Ma már büszkén jelentem ki, hogy semmiért nem cserélném el az életünket!

Az összes döcögős, csúszós, kiszámíthatatlan bukkanójával együtt.

A Miénk.

Molli 2024. január 21. reggelén, majd egy évvel az első neurológiai vizsgálatot követően epilepsziás rohamot kapott.

Habár kismillió tájékoztató, statisztika, és hasonló sorsú családok történeteit megismerve készülnünk kellett rá, mégis fenntartottuk magunknak a luxust, hogy elhitessük magunkkal, azok után, amiken ez a csodálatos kislány már így is keresztül ment, és amilyen nehéz út vár rá, ez nem történhet meg vele.

Megtörtént. És még csak nem is olyan kis kedvesen kopogtatott, hogy „hello, én is jönnék erre az amúgy is fasza kis útra”, hanem fogta magát, és az aljas dög két lábbal rúgott minket gyomron.

Azt mondják, egy epilepsziás roham 2-3 perc alatt kifut. Mollinak majd 1 órás jutott.

35 percig volt látható formában jelen, és nagyjából – ezt csak becsülni tudjuk, mert valahol a mentőben hagyhatott teljesen alább – 1 óra múltával állt le.

Csak a bal oldalát érintette – mint azóta megtudtuk, ezt fokális epilepsziának hívják.

Ez persze nem azt jelenti, hogy neki mindig ilyen görcsrohama lesz, mert az epilepszia, ahogy már említettem, aljas kis dög, és a legkülönfélébb módokon tud jelentkezni.

A legijesztőbb az egészben az volt, hogy mennyire nem tudtunk hozzá kapcsolódni.

Nem volt itt, és nagyon lassan érkezett meg. A bal oldalát órákig nem tudta használni.

Újabb kivizsgálások kezdődtek, pár nap kórház, majd leültettek, és arra kértek minket, néhány óra alatt hozzuk meg eddigi életünk egyik legnehezebb döntését:

a) habár az epilepszia, mint betegség diagnosztizálásához 2 roham kell, tekintve a körülményeket, Mollinak megelőlegeznék a diagnózist és elkezdenék a gyógyszeres kezelést.

A gyógyszerét, aminek célja egy újabb roham elleni gát felépítése. Ezt úgy éri el, hogy lenyugtatja az idegsejteket. Csakhogy ezek a gyógyszerek nem tudnak célirányosan csak egy adott területet szedálni, jellemző, hogy azon gyerekek, akik ilyen erős gyógyszereket szednek még lassabban fejlődnek, hiszen a gyógyszer visszahúzza őket.

b) megvárjuk a következő rohamot – ami érkezhet 5 perc múlva, vagy akár 2 év múlva, de az is lehet, habár kicsi eséllyel, de a pakliban benne van, hogy nem lesz soha többet. Ez esetben időt nyerhetnénk Mollinak, azonban a kockázat nagy: a következő rohamnál nem biztos, hogy ilyen szerencsés lesz, és lehet, hogy visszafordíthatatlan károkat okoz.

Több szakemberrel is egyeztetve végül a gyógyszer mellett döntöttünk. Mindenki óvatosan fogalmaz, de úgy tűnik, irdatlan nagy mázli, hogy ez az első, ennyire hosszan elhúzódó roham nem okozott maradandó sérüléseket, mert ez a legveszélyesebb típus.

De azt is tudni kell, hogy a gyógyszer védelme hetek alatt épül ki. HA kiépül, ugyanis az esetek 50%-ban hatásos csak az elsőre kipróbált gyógyszer. Sok epilepsziás beteg 3-4 fajta bivalyerős gyógyszerrel él.

…és van nagyságrendileg 30%, akiknek nem hat semmilyen szer, ők a gyógyszerrezisztensek.

Az is lehet, hogy Molli beleesik az 50%-ba, és a gyógyszer, amit elkezdtünk nem hoz 2 hét múlva sem allergiás reakciót, nem lesz rohama hosszú ideig, és akár meg is lehet majd próbálni elhagyni.

És az is lehet, hogy nem lesz 2 hét múlva sem allergiás reakció, azonban fél év múlva jön egy nagyroham, és akkor szembesülünk majd vele, hogy nála ez a gyógyszer nem hat, és fél évig „feleslegesen kapta”, kezdődik a gyógyszerváltás szörnyű kálváriája, ami rettenetesen megviseli ezeket a gyerekeket fizikailag, lelkileg és mentálisan is.

Jelenleg a sürgősségi gyógyszere nélkül nem mozdulunk. A gyógyszer neve: diazepam. A wikipedia szerint drog.

Olyan erős nyugtató, hogy a beadást követően 10 mp-en belül aludt Molli. Ezt kapta a mentősöktől is.

Az életünk része lett. Előbb ellenőrzöm, hogy nálunk van-e, mint hogy van-e elég tiszta pelenka, vagy hogy van-e rajtam cipő.

Azon gondolkodom, hová írjam ki az autóba, hogy epilepsziás kislány – milyen gyógyszerrel, ha esetleg baleset ér minket, a mentős tudja, mit NE adjon be Mollinak, hiszen a gyógyszere mellett tiltólistán szereplő szerek sora végtelen.

Úgy mosogatunk, főzünk, fürdünk, pisilünk, hogy közben kamerán ellenőrizzük fél percenként, nyugodtan alszik-e.

Kiképeztük a Családot egy esetleges roham kezelésére.

Most itt tartunk. Fogalmunk sincs mi vár rá/ ránk.

Amikor nevet kellett találni az alapítványnak végül azért a Molli és a CP mellett döntöttük, mert hamar beláttuk, nem tekinthetünk ellenségként az állapotára, meg kell tanulnunk együtt élni vele.

Bízom benne, hogy idővel el tudjuk fogadni ezt az aljas kis dögöt is, de most még azt mondom: b@szódj meg, epilepszia!

A napokban időutazós filmet nézett a Család, és mint szokás, jól kibeszéltük utána. Utaznánk-e az időben? Ha igen, merre? Mit várunk tőle? Felkészültünk rá…?

Én sosem voltam az a típus, aki időben máshol szeretett volna lenni. Azt hiszem, ez a szüleimnek köszönhető, valahogy sikerült átadniuk, hogy a gyermekkor egy csoda, és addig kell kihasználni, amíg tart. És tényleg, micsoda érték egy egészséges gyermekkor…

Mióta megkaptuk a diagnózist – hiába a sokévnyi szélesvállú pártfogása a jelennek – bizony, bennem is felmerül, nagyjából hetente, hogy ha lehetne, utaznék-e az időben. Nem sokat, csak cca 3 évet. Előre. Csak annyit, hogy lássam, Molli kognitív képességei sérültek-e, és ha igen, milyen mértékben.

Kell-e változtatnunk a terápiákon; hogyan készüljünk fel, hogy neki könnyebb legyen; mire tegyünk félre pénzt; maradjunk-e vagy menjünk. Ezernyi kérdés…

Jelenleg ma Magyarországon, azoknál a gyerekeknél, akiknél felmerül az SNI (sajátos nevelési igényű)

3 évesen mérik először az értelmi képességeket.

És lévén, ezen gyerekek jelentős része fizikailag erősen korlátozott, nem is feltétlenül ad reális képet, hiszen hiába érti egy egyébként értelmileg teljesen ép gyermek, hogy építsen fel egy tornyot kék színű fakockákból, ha a teste nem fogad szót neki.

De a rendszer sajátosságairól majd máskor…

Nekünk azt mondták, ha súlyos az értelmi érintettség, az már nagyjából 2 éves kor körül látszódik.

Most még senki nem tud előre következtetéseket levonni, de az elméletileg jó jel lehet, hogy Mollinak van humorérzéke (de még milyen…😊), úgyhogy most ez a kapaszkodóm.

…Közben mégsem mennék.

Mire jó az, ha tudom? Ha rendben lesz, örülünk, ha nem, elfogadjuk. Azért ettől rettegek.

Nem azért, mert akkor ne szeretnénk pontosan ugyanennyire. Nem azért, mert máshogy képzeltem az életünket. Tudjátok, Ő tényleg eszméletlen, sokkal több és jobb annál, mint amilyennek valaha is képzeltem.

Sokat gondolok rá, igazából mi is az, amit „elveszít”, ha nem úgy lesz jelen a Világunkban, ahogy mi „normálisnak” gondoljuk. Hosszú a lista, amik miatt igencsak szomorú lennék, és rendesen padlóra küld egy ilyen disztópikus utazás, de közben mégis olyan, a létezésünk alapjaihoz kapcsolódó elemek, mint, hogy szeretetben éljünk, sok nevetéssel, kalanddal, biztonságban, önmagunkat vállalva mégiscsak megadatna neki. Ha valamiben biztos vagyok, akkor az-az, hogy amíg vele vagyunk, addig Molli ezekben sosem nem fog hiányt szenvedni.

Azonban belegondolni a mai magyarországi helyzetbe…Hogy mi vár, pontosabban mi nem vár a segítségre szoruló, mégis méltatlanul a társadalom peremére szorított embertársainkra…

Bha, erre az érzésre szavak sincsenek.

Így hát marad a remény, a küzdelem, és a hétköznapokban rejlő pillanatok értékelése és megélése, ami egyébként fantasztikus!

Biztosan Ti is sokan láttátok az Időről időre c. filmet… Úgy zárni egy napot, hogy „basszus, ez egy jó nap volt, nem csinálnám másképp!” Felemelő! 😊

Annak idején azt mondták, egy korababának nagyjából 1 éves korára kell behoznia a lemaradását.

Egy ideje már nem olvasom hol kellene tartania, mert csak rossz érzéseket keltett bennem.

Nehéz kizárni a Világot és csak az Ő saját, egyéni fejlődésére koncentrálni. Ezt még tanulom, de amikor sikerül, olyankor repes a szívem. 😊

Molli jelenleg a hasáról a hátára fordul és néha már megy neki visszafelé is. Asszisztáltan kúszik, vagyis, ha tartjuk a felső testét, akkor tudja hogyan kell a lábait mozgatnia. Egyedül sajnos nem bírja el, viszont egyre stabilabb a fej-, és törzstartása is.

Már tudja mi az a tárgyállandóság, sokszor elkapja a játékait, és szépen a szájához is emeli. Megismeri a családtagokat, és mosolyog mikor ébredésnél meglát minket. Szépen, jó étvággyal eszik. A primitív reflexek közül is bőven van még mit beépíteni, de sok már csökkentett üzemmódban funkcionál, vagy teljesen eltűnt. És már ki tudja fejezni, amikor valami tetszik neki, és természetesen azt is, amikor nem. 😊

Hihetetlenül cuki kiscsaj! 😊

Ezek nekünk hatalmas dolgok.

Molli születését követően napokig szondán keresztül kapott enni. 4 hónapos volt, mire sikerült teljesen átállnunk a szoptatásra, és szerencsére zökkenőmentesen indult a hozzátáplálás is.

Mikor az első fejlesztésre fókuszáló felmérést csinálták neki, még bőven zajlottak a neurológiai kivizsgálások.

A felmérést végző gyógytornász a kezdeti optimista hozzáállásból a vizsgálat végére oda jutott, hogy Molli viselkedése olyan, mintha „lekapcsolna az agya”.

És egy kicsit tényleg ilyen volt. Előfordult, hogy reggel 10-15 percig is eltartott, mire fel tudtuk vele venni a szemkontaktust, és akkor sem tudta megtartani. Egyetlen játék sem keltette fel vizuálisan az érdeklődését. A rumbatök hangját például nagyon szerette, de hiába kínáltuk fel neki, nem vette el. Mindentől rettenetesen megijedt. Borzasztóan feszített, alig tudtuk tornáztatni, nemhogy a szájához emelni a kis tappancsait. Nagyon sokat sírt.

Egyszer Apukám úgy fogalmazott, „Molli még nem érkezett meg”, pedig akkor már 7 hónapos elmúlt.

Mostanra viszont, ha nem is olyan, mint egy átlagos egyéves, Ő is egy saját identitással rendelkező, boldog és csibész kisbaba. Feszegeti a határait, játszik és már észleli, hogy mennyien és mennyire szeretik.

Ennél több most nem is kell. 😊

Egyelőre csak online, de őszintén hiszem, hogy idővel a lábakkal is. 🙂

Majdnem 2 hónap telt el, mióta megkaptuk a diagnózist.

Nem titok, közel sem állíthatom, hogy az első hetekben a jelenlegi realista optimista hozzáállás jeles képviselői közé tartoztam volna.
Mindenkinek a saját tragédiája a legnagyobb, de azzal szembesülni, hogy a gyermeked nem egészséges, bizton állíthatom, hogy az egyik legnagyobb fájdalom, amit el lehet képzelni.

Természetesen nem fogadtam meg a tanácsot: „ne kutass a neten!”.

De hát mégis ki bírja ki?

Összeomlottam. Nagyjából két hétbe telt, mire elkezdtem kilábalni belőle. A férjem sokkal erősebb volt, sokat köszönhetek neki.

Végül azt hiszem, ez a fájdalom hajtott előre. Megállás nélkül kutattam, kerestem a lehetőségeket, hasonló sorsú családok tapasztalataiból próbáltam felmérni milyen opciók vannak/ lesznek itthon és külföldön.

Hamar kiderült, hogy az esélyeink exponenciálisan nőnek a pénztárcánk vastagságával. Ez természetesen nem azt jelenti, hogy ha mindent is kipróbál idővel Molli, akkor biztosan járni fog, de ha esélye sincs megpróbálni olyan modern és hatásosnak bizonyuló terápiákat, mint például egy robotterápia, akkor sosem derül ki, hogy működik-e nála.

Molli jelenleg látás-, és mozgásfejlesztésre, dévény terápiára és úszásra jár.

Emellett természetesen itthonra is vannak feladatok, valamint részt vesz a családja kedvenc zene-, és pusziterápiáján. 🙂

Az Alapítványt azért hozzuk létre, hogy Mollinak a lehető legtöbb esélye legyen.

Köszönjük, ha tudsz segíteni!