… hogy a sebeink begyógyuljanak. Hogy elhiggyük, túl vagyunk rajta.
Hogy ne csak a harag maradjon hangos.
Molli még tavaly, épp a szigorúan pihenésre tervezett őszi szünetben, több hónap tünetmentes időszak után egy lázas megbetegedés hatására újabb elhúzódó epilepsziás rohamot kapott.
Amikor jött a görcs, magunkat is meglepve precíz higgadtsággal kezeltük, őszinte meggyőződéssel, hogy pár percen belül magától eláll a roham, de ha mégsem így lenne, van itthon a januárban felírt Diazepam nevezetű nyugtatóból, ami legutóbb is segített.
A roham nem állt le, a gyógyszer nem segített. Mentőt hívtunk, akiktől Molli újabb adag Diazepamot, majd egy másik fajta nyugtatót is kapott. A görcsöt egyik sem állította le.
Egy elhúzódó epilepsziás roham visszafordíthatatlan károkat okozhat, így a mentőorvos a több, mint 1,5 órás görcs leállítása céljából az altatás mellet döntött, amely jelen esetben együtt járt a kézi-, majd gépi lélegeztetéssel.
Az otthonunk, ahol a legtöbb közös pillanatunk születik műtővé alakult át. Az étkezőasztal helyére a mentőágy került, a hangos nevetéseket néma félelem váltotta fel.
Ez az élet rendre arcon csap minket, de ez volt a pillanat, amikor csontjaimba mart a felismerés, hogy Mollira ebben az életben még sokkal több nehézség vár, mint képzelni tudnám.
Intenzív osztályra került, ahol nem tudták biztosítani, hogy vele maradhassak.
Molli még mindig rettenetesen érzékeny, ugyanakkor meggyőződésem, hogy egy ilyen helyzet a legacélosabb, neurotipikus kis totyogóst is a padlóra küldené, így a megdöbbenésem, hogy nem megoldott a kisgyerekek szülői támogatásának biztosítása 2024-ben letagadhatatlan volt. Szörnyen tehetetlennek éreztem magam.
Kikötötték, hogy aludhatok ugyan a folyosón, de ők reggel 10 előtt akkor sem fognak beengedni, ellenben megígérték, hogy bódítják reggelig, nehogy arra ébredjen, hogy nem vagyunk ott. Valóban nem engedtek be minket 10 előtt, és már javában ébredezett mikor bemehettünk.
Másnap extubálták, és sajnos ilyen esetekben előfordulhat, megsérült a légcsöve.
Ezt egy egyszeri sérülésnek szokták leírni, de a mi családunkban ez egy kiemelten rémisztő dolog, mert Molli nagyamamáját egy ilyen sérülést követően majdnem elvesztettük, évek óta gégekanüllel él.
De vissza a kórházba…
Tekintve, hogy Molli már nem „csak” egy epilepsziás kislány, hanem csúnyán hörgő kis beteg is volt, nem vették át másik osztályra, így lehetőségek híján az intenzíven szerették volna tartani.
Többkörös dialógusok vették kezdetét, hogy megoldást találjunk, Molli ne töltsön még egy éjszakát egyedül. Kérésemre, hogy helyezzenek el magánszobában, akárhol a kórházon belül, azt a választ kaptuk, hogy sajnos zárva vannak, mert azon osztályok, ahol elérhetőek lennének, most nem tudnak éjszakai ellátást biztosítani, ugyanis nincs elég szakember.
Részünkről felmerült alternatívaként egy másik kórház, ahol Molli epilepsziát kezelő orvosának rálátása van az állapotára, mire az alábbi választ kaptuk:
„Anyuka, abból a kórházból hullazsákban hozzák ki a betegeket. A többit itt próbáljuk megmenteni!”
A kórház, ahol januárban még működött neurológiai osztály, októberben már nem tudta fenntartani, összevonásra került egy másik intézménnyel.
Végül megoldották, hogy a hörgése miatti megfigyelésig +1 éjszakát ugyanazon kórház egy másik osztályán tölthessünk Mollival együtt, neurológiai ellenőrzésre pedig kérésünkre átszállítottak minket az általunk választott intézménybe.
Azt nem tudjuk, hogy Molli pontosan mennyit érzett, értett a rohamból, és az azt követő órákból, de az biztos, hogy az eset után hetekig sírva kelt éjjelente.
Az orvosok és kórházak neveit szándékosan nem jelenítem meg, aminek az oka egyrészt, hogy ezek a mi egyéni tapasztalataink, de ami ennél is fontosabb, hogy a jelenlegi egészségügyi rendszer hanyatló állapotáról nem néhány megfáradt orvos, vagy ápoló tehet.
Mind látjuk, halljuk, olvassuk milyen körülmények között próbál most helytállni az állami egészségügyi rendszerünk.
Rettenetesen mérges, csalódott és fáradt voltam a csatáktól, amiket szülőként folyton folyvást meg kellett vívnom, hogy mennyire résen kellett lenni… Ennek ellenére az nincs rendjén, hogy egy intenzív osztályos gyerekorvosnak 45+ perce megy rá telefonálgatásokra, hogy megpróbáljon helyet találni Mollinak.
Nem elfogadható, hogy az ápolók – talán a kimerültségtől, vagy a kiégéstől – nem veszik észre, hogy a cca 20 órája epilepsziás rohamot kapott kislányom megint lázas, vagy, hogy inkább katétereznek egy 2 éves kislányt, semmint maradjon idejük pelenkát cserélgetni.
Elfogadhatatlan, hogy nincs biztonságérzet!
… Molli most már jól van, hónapok óta tünetmentes, boldog kislány. Tényleg az!
Átesett egy gyógyszerváltáson, ami nem volt zökkenőmentes, de beállt, és már fél éve bizonyítja hatékonyságát.
Szebb az EEG-je, és ez az új gyógyszer nem károsítja a máját sem, így nem kell 3 havonta vérvételre mennünk, ami számunkra hatalmas áttörés. Fantasztikus a neurológusunk!
Eredetileg egy másik orvoshoz kerültünk az első rohamnál, de vele nekem nem alakult ki a bizalom, így találtam rá Molli jelenlegi neurológusára. Azon orvosok táborát erősíti, akik igazán figyelnek Mollira, és a lehetőségekhez mérten rá szabják a terápiát.
Egy vele való beszélgetést követően néztem utána Molli első rohamánál alkalmazott gyógyszerek listájának. Megnéztem a januári zárójelentést, amelyben egyértelműen le van írva: „OMSZ érkezésekor 5 mg Diazepamot kapott”. Úgy tudjuk, ezért kaptunk itthonra is Diazepamot sürgősségi nyugtatónak.
Majd megnéztem a januári kórházba kerülés előtti mentési lapot: „Egyszer kapott MADban midazolamot, a görcs erre szűnt.”
Sehol nem szerepel benne a Diazepam…