Molli 2024. január 21. reggelén, majd egy évvel az első neurológiai vizsgálatot követően epilepsziás rohamot kapott.

Habár kismillió tájékoztató, statisztika, és hasonló sorsú családok történeteit megismerve készülnünk kellett rá, mégis fenntartottuk magunknak a luxust, hogy elhitessük magunkkal, azok után, amiken ez a csodálatos kislány már így is keresztül ment, és amilyen nehéz út vár rá, ez nem történhet meg vele.

Megtörtént. És még csak nem is olyan kis kedvesen kopogtatott, hogy „hello, én is jönnék erre az amúgy is fasza kis útra”, hanem fogta magát, és az aljas dög két lábbal rúgott minket gyomron.

Azt mondják, egy epilepsziás roham 2-3 perc alatt kifut. Mollinak majd 1 órás jutott.

35 percig volt látható formában jelen, és nagyjából – ezt csak becsülni tudjuk, mert valahol a mentőben hagyhatott teljesen alább – 1 óra múltával állt le.

Csak a bal oldalát érintette – mint azóta megtudtuk, ezt fokális epilepsziának hívják.

Ez persze nem azt jelenti, hogy neki mindig ilyen görcsrohama lesz, mert az epilepszia, ahogy már említettem, aljas kis dög, és a legkülönfélébb módokon tud jelentkezni.

A legijesztőbb az egészben az volt, hogy mennyire nem tudtunk hozzá kapcsolódni.

Nem volt itt, és nagyon lassan érkezett meg. A bal oldalát órákig nem tudta használni.

Újabb kivizsgálások kezdődtek, pár nap kórház, majd leültettek, és arra kértek minket, néhány óra alatt hozzuk meg eddigi életünk egyik legnehezebb döntését:

a) habár az epilepszia, mint betegség diagnosztizálásához 2 roham kell, tekintve a körülményeket, Mollinak megelőlegeznék a diagnózist és elkezdenék a gyógyszeres kezelést.

A gyógyszerét, aminek célja egy újabb roham elleni gát felépítése. Ezt úgy éri el, hogy lenyugtatja az idegsejteket. Csakhogy ezek a gyógyszerek nem tudnak célirányosan csak egy adott területet szedálni, jellemző, hogy azon gyerekek, akik ilyen erős gyógyszereket szednek még lassabban fejlődnek, hiszen a gyógyszer visszahúzza őket.

b) megvárjuk a következő rohamot – ami érkezhet 5 perc múlva, vagy akár 2 év múlva, de az is lehet, habár kicsi eséllyel, de a pakliban benne van, hogy nem lesz soha többet. Ez esetben időt nyerhetnénk Mollinak, azonban a kockázat nagy: a következő rohamnál nem biztos, hogy ilyen szerencsés lesz, és lehet, hogy visszafordíthatatlan károkat okoz.

Több szakemberrel is egyeztetve végül a gyógyszer mellett döntöttünk. Mindenki óvatosan fogalmaz, de úgy tűnik, irdatlan nagy mázli, hogy ez az első, ennyire hosszan elhúzódó roham nem okozott maradandó sérüléseket, mert ez a legveszélyesebb típus.

De azt is tudni kell, hogy a gyógyszer védelme hetek alatt épül ki. HA kiépül, ugyanis az esetek 50%-ban hatásos csak az elsőre kipróbált gyógyszer. Sok epilepsziás beteg 3-4 fajta bivalyerős gyógyszerrel él.

…és van nagyságrendileg 30%, akiknek nem hat semmilyen szer, ők a gyógyszerrezisztensek.

Az is lehet, hogy Molli beleesik az 50%-ba, és a gyógyszer, amit elkezdtünk nem hoz 2 hét múlva sem allergiás reakciót, nem lesz rohama hosszú ideig, és akár meg is lehet majd próbálni elhagyni.

És az is lehet, hogy nem lesz 2 hét múlva sem allergiás reakció, azonban fél év múlva jön egy nagyroham, és akkor szembesülünk majd vele, hogy nála ez a gyógyszer nem hat, és fél évig „feleslegesen kapta”, kezdődik a gyógyszerváltás szörnyű kálváriája, ami rettenetesen megviseli ezeket a gyerekeket fizikailag, lelkileg és mentálisan is.

Jelenleg a sürgősségi gyógyszere nélkül nem mozdulunk. A gyógyszer neve: diazepam. A wikipedia szerint drog.

Olyan erős nyugtató, hogy a beadást követően 10 mp-en belül aludt Molli. Ezt kapta a mentősöktől is.

Az életünk része lett. Előbb ellenőrzöm, hogy nálunk van-e, mint hogy van-e elég tiszta pelenka, vagy hogy van-e rajtam cipő.

Azon gondolkodom, hová írjam ki az autóba, hogy epilepsziás kislány – milyen gyógyszerrel, ha esetleg baleset ér minket, a mentős tudja, mit NE adjon be Mollinak, hiszen a gyógyszere mellett tiltólistán szereplő szerek sora végtelen.

Úgy mosogatunk, főzünk, fürdünk, pisilünk, hogy közben kamerán ellenőrizzük fél percenként, nyugodtan alszik-e.

Kiképeztük a Családot egy esetleges roham kezelésére.

Most itt tartunk. Fogalmunk sincs mi vár rá/ ránk.

Amikor nevet kellett találni az alapítványnak végül azért a Molli és a CP mellett döntöttük, mert hamar beláttuk, nem tekinthetünk ellenségként az állapotára, meg kell tanulnunk együtt élni vele.

Bízom benne, hogy idővel el tudjuk fogadni ezt az aljas kis dögöt is, de most még azt mondom: b@szódj meg, epilepszia!